Crônica: Como é ser pai de um menino autista *

* Antonio de Paula Batista

Sou pai de uma criança com transtorno do espectro autista com grau de suporte moderado. Eu não tinha conhecimento que o autismo é uma condição do neurodesenvolvimento que afeta a comunicação, interação social e padrões de comportamento, manifestando-se de forma única em cada pessoa: o espectro, com variações leves a severas e exigindo apoio personalizado. 

Anthony nasceu com 33 semanas de gestação e passou 12 dias na UTI neonatal com dificuldade respiratória. No entanto, até os 9 meses não conseguimos perceber características no desenvolvimento que nos alertasse sobre quaisquer particularidades de autismo, até porque em 2013 este assunto não era tão discutido como hoje em dia. Mas ao chegar próximo a 1 ano de vida começamos a questionar porque ele não conseguia ficar de pé, porque caia a todo instante, e apresentava movimentos repetitivos, como balançar as mãos e a cabeça, além de não conseguir falar nem pequenas palavras. 

Diante deste cenário, eu e minha esposa procuramos vários profissionais de saúde, dentre eles, neuropediatra, que a princípio suspeitou do diagnóstico de neurofibromatose, devido algumas manchas café com leite que ele tinha pelo corpo e a falta de equilíbrio. No entanto após várias consultas, foi diagnosticado o autismo de Anthony, com aproximadamente 6 anos de idade. A demora no fechamento do diagnóstico afetou os avanços na fala, no equilíbrio e no desenvolvimento neuromotor. 

Antes de descobrirmos o diagnóstico, já suspeitávamos, devido a algumas características que nosso filho sempre apresentou: demorou a falar e andar, balançava a todo instante as mãos e cabeça, tinha dificuldade em compreender as coisas do dia a dia e o sentido figurado, começou a andar de ponta de pé, entre outras coisas em relaçao as crianças supostamente normais. 

Assim, como pais responsáveis que somos, começamos a nos aprofundar mais e mais no assunto, até para sabermos como agir com nosso filho, Anthony. Ele é muito carinhoso, e inteligente, principalmente, quando o assunto é informática, mesmo sem saber ler e escrever. Adora falar com a IA e fica irritado quando sua fala não é compreendida devido a sua dificuldade na pronuncia de algumas palavras, possui hiperfoco em dinossauros e afeição por animais sem dedicar-se aos cuidados necessários. 

Em casa procuramos compreender e lidar com os comportamentos atípicos do nosso filho, e procuramos, também, sensibilizar os parentes e amigos que convivem conosco, afinal não é uma tarefa fácil! Saber lidar com situações de insônia e trocas de horários de sono, seletividade alimentar, impulsividade, descontrole emocional e episódios de contrariedade, além da falta de equilíbrio, de quedas diárias e machucados, nos deixa em alerta constante, em modo sentinela. É como viver constantemente sobre uma montanha russa, mas também é maravilhoso e gratificante observar e ver cada novo passo que ele dá em sua jornada de autoconhecimento e de sua percepção do mundo. 

Anthony desde os 6 anos de idade precisou ser atendido por uma equipe multidisciplinar (terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudióloga, psicólogo, psicopedagogo e psicomotricista) para desenvolver suas habilidades sociais, de comunicação, autonomia e ajudar na sua integração na sociedade e manejo comportamental, o que contribuiu para melhora da sua qualidade de vida. Tivemos no início uma grande dificuldade em conseguir terapias pra ele por falta de disponibilização de profissionais na rede de saúde publica e privada, ao final, contamos com a ajuda de grandes instituições como a AMAAVA e a APAE para dar continuidade ao tratamento dele. Durante estes últimos seis anos de tratamento, vimos ele começar a andar sem cair tanto; a falar melhor, de forma que conseguíamos compreender grande parte de suas palavras; a interagir mais com outros amiguinhos e colegas e a controlar sua impulsividade e hiperatividade. 

Para minimizar os problemas de interação social ousamos matricular nosso filho em uma escola da rede privada aos 5 anos de idade, objetivando a maior interação social e inclusão, quando compreendemos que a sua maneira de perceber o mundo era diferente da maioria das pessoas ao seu redor. Enquanto seus coleguinhas de classe pareciam imersos em um mar de conversas e atividades, o nosso filho se sentia alheio, como um observador solitário em uma praia deserta. Já são seis anos dentro de sala de aula, até o momento ele não tem domínio de leitura e escrita, e diante das dificuldades de encontrar uma escola que realmente priorize o ensino para ele, vem a pergunta que não quer calar: será que as escolas estão dando tudo de si para contribuir para o aprendizado dessas crianças com alguma deficiência? 

Tive a oportunidade de conhecer a história de outras famílias com crianças autistas matriculadas em escolas publicas e privadas e a história é sempre a mesma, dificuldade no aceite dessas crianças nas escolas apesar de ser garantida em lei a reserva dessas vagas; a falta de profissionais habilitados e compromissados com a causa das crianças com alguma deficiência, onde a escola não dar suporte suficiente para que a criança autista progrida, na maioria das vezes a maior parte do tempo à criança passa sem atividade nenhuma, deixada de lado por não conseguir seguir o ritmo dos demais. 

A história do nosso filho Anthony, nos convida a explorar a riqueza da percepção autista e a questionar nossas próprias suposições sobre o que é normal. 

Sabemos que os maiores desafios estão fora do muro de nossa casa, se encontra na falta de espaços adequados e de inclusão nos meios educacionais, sociais e de saúde, na ausência de empatia da sociedade e na ineficácia das leis criadas para benefício deste público, ou seja, ainda vivemos num mundo que não está pronto para recebê-lo, entendê-lo e acolhê-lo, e essa realidade é devastadora para nós, pais de autistas. 

A educação inclusiva, segundo estudiosos, envolve adaptação de práticas pedagógicas, estratégias de ensino, materiais didáticos, profissionais habilitados e compromissados com a causa dos excepcionais e ambientes escolares para atender às necessidades individuais de cada aluno. As escolas não estão preparadas para receber e apoiar este público, fato que tem contribuído para o pouco desenvolvimento deles, retratando situações em que essas crianças precisam se adaptar a rotina da escola e não o contrário. Não há um avanço significativo no desenvolvimento, e em parte porque não existe um plano de desenvolvimento individual, concreto e eficaz, nem adaptação curricular, com estratégias de métodos e metodologias capazes de produzir interesse e estímulos no processo de ensino-aprendizagem. 

A adversidade de personalidades é o que gera a inovação dentro da sociedade e a pratica pedagógica deve prever a formação continua, levando em conta os quatro pilares da Base Nacional Comum Curricular - BNCC: aprender a conhecer (desenvolver o prazer de aprender e a compreensão do mundo), aprender a fazer (adquirir habilidades práticas e competência para a vida), aprender a conviver/viver juntos (respeitar o outro, a diversidade e trabalhar em equipe) e aprender a ser (desenvolver autonomia, o julgamento crítico e a realização pessoal). Esses pilares, propostos pela UNESCO formam a base para uma educação que prepara o indivíduo para os desafios do século XXI, sendo a educação inclusiva um caminho para que todos possam desenvolver estas competências. Cabe ao professor criar alegria de pensar, provocar a curiosidade, desenvolver habilidades, construir valores e atitudes através de uma aprendizagem significativa de importância construtiva e social não somente um acumulado de informações, mas sim de conhecimento1. Essas ações não estão sendo aplicadas nas salas de aula das escolas públicas, nem das privadas. 

Para os pais que precisam de orientação sobre direitos e garantias, temos diversas leis que garantem o atendimento especializado para portadores de deficiência física, sensorial ou intelectual, bem como, a integração social da criança e/ou adolescente com deficiência: 

A Constituição Federal garante direitos fundamentais para pessoas com deficiência, incluindo igualdade no trabalho (Art. 7º, XXXI), reserva de vagas em concursos públicos (Art. 37, VIII), acesso à saúde, educação especializada (Art. 208, II), habilitação e reabilitação (Art. 203, IV), benefício assistencial (Art. 203, V - LOAS) e acessibilidade física e comunicacional (Art. 227, § 2º, Art. 244), visando à plena inclusão social e combate à discriminação2. 

Com relaçao as leis, temos a lei de proteção ao autista e deficiente Lei nº 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA), ela equipara o autismo à deficiência para todos os efeitos legais3. 

O Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015) também é fundamental, garantindo direitos previstos no Estatuto para o autista, como direitos à saúde, educação, acessibilidade, trabalho e benefício como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), para famílias com baixa renda³. 

A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI - Lei nº 13.146/2015) assegura a matrícula obrigatória de pessoas com deficiência em escolas regulares, tanto na rede pública quanto privada e proíbe a cobrança de valores extras nas mensalidades para alunos com deficiência promovendo o acesso e a inclusão social em igualdade de condições³. A Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB - Lei nº 9.394/1996) que estabelece a educação especial como uma modalidade transversal, incluindo diretrizes para a educação inclusiva. Ampara o desenvolvimento de instrumentos como o Plano de Desenvolvimento Individual (PDI), que orienta o atendimento de alunos com necessidades educacionais especiais. O Plano Nacional de Educação (PNE - Lei nº 13.005/2014) que estabelece metas e estratégias para a educação brasileira, incluindo a meta de garantir a inclusão e a igualdade de acesso à educação para todos. O Decreto nº 7.611/2011 que trata da educação especial e do Atendimento Educacional Especializado (AEE)³.

Antonio de Paula Batista
Pai Atípico

1 Educacional. https://educacional.com.br/praticas-pedagogicas/4-pilares-educacao/ 

2 https://www.jusbrasil.com.br/artigos/direitos-constitucionais-das-pessoas-comdeficiencia/1194304307

 3 https://www.jusbrasil.com.br/artigos/legislacao-patria-o-direito-a-inclusao-de-estudantes-comtranstorno-do-espectro-autista/773752035